難病って・・・・！！

障害年金の相談にのっていると、いわゆる難病というのに出くわしたりします。

 

で、そのほとんどは聞いたことの無い名前でして、家に帰るとＮＥＴで調べたりするのですが、この週末もそんな感じでした。

 

そして、調べている中で、その病気と闘っている・・・というか長年付き合っているというか、そういう方のブログに遭遇しました。

 

病院のベットの上で書かれたであろうそれは、長いブログでした。

 

でも、ダラダラ長いというのではなく、必死さが文面から溢れており、何個かの記事をひたすら読んでみました。

 

その記事の内容と、実際にその病気を患っている患者さんに会って話をしてみることと、二つが合わさると、「なんとお気の毒に！」とか、「なんと辛いことですね！」とか言う言葉しか出てきません。

 

毎日鼻血が出る。
頻繁に鼻血が出ることで、貧血になる。

 

血中酸素濃度がいつも少なくて、直ぐに疲れる。

年齢が高くなるほど症状が悪化する。

 

難しい専門用語も出てきました。

 

・・・・・「動静脈ろう」・・・

 

通常は動脈から毛細血管を介して静脈に繋がっているのですが、それが毛細血管を介さずに直接静脈に繋がった状態だとか・・・・

 

早期に手術でこの部分を取り出すこともできるけど、年齢を重ねるごとに、様々な部位に動静脈ろうが発生することもあるそうです。

 

また、肺に動静脈ろうができることが多く、そうするとガス交換が上手くいかず、低酸素血症になったりするのだとか・・・・

 

原因は親からの遺伝だそうです。

患者数は日本では１万人程度。

 

もちろん、治療法は確立されていません。

だから難病に指定されているのです。

 

読んでいると、自分まで苦しくなってきます。

 

毎日命の危険と向き合っている人がいっぱいいると思うと、毎日ぼけ～っと暮らしている自分が、なんだか情けなく思ってしまいます・・・